Presente y futuro de la protección de datos personales y big data en el sector de la salud
El Centro de Estudios sobre Genética y Derecho de la Universidad Externado de Colombia organizó este evento, para abordar algunas aplicaciones de big data en el sector salud, así como los beneficios y los retos que esto representa en materia de protección de datos personales.
El evento contó con la participación de Mónica Lizet Morales Neira, abogada de la Universidad Externado de Colombia y LLM en Propiedad Intelectual y Derecho de Información y Tecnología, quien ofreció un panorama general sobre la protección de datos personales en el sector salud.
La abogada mencionó que los responsables, es decir, quienes recolectan los datos y se encargan de su tratamiento, deben informar a los titulares de estos para qué los van a utilizar, cuál es la finalidad de ese tratamiento y para ello se debe ser muy específico: “esto puede resultar un poco problemático cuando estamos hablando del big data”.
Morales agregó que el principio de libertad hace referencia a que, a los titulares de los datos, se les debe brindar información clara, veraz y específica sobre el tratamiento que se le dará a sus datos personales, de tal manera que puedan dar un consentimiento informado de dicho tratamiento. Asimismo, recordó que la seguridad, la confidencialidad y el acceso y la circulación restringidos, son principios que son fundamentales para hablar de datos de salud.
También resaltó que es muy importante que los responsables de los datos propendan porque estos sean conocidos solo por el titular, las personas que este haya autorizado expresamente y/o aquellos ciudadanos que, por ley, pueden conocerlos. Esto conlleva a que los datos deban ser conservados bajo estrictas medidas de seguridad, no solo tecnológicas, sino también humanas, administrativas, y operativas, entre otras.
En el conversatorio también participó Javier Gutiérrez Achury, médico y PhD en Genética de la Universidad de Groningen (Países Bajos) quien, además, es Chief Security Officer de Indigo Technologies y director general de Genexia Biotech, empresas que ofrecen soluciones tecnológicas para la salud. Gutiérrez empezó su intervención afirmando que, en Colombia y Latinoamérica, aún se están dando pasos muy pequeños hacia lo que es el big data y análisis de datos masivos, y expuso los beneficios que tendría hacer un estudio masivo de la información genética de los habitantes de esta región.
“A partir del análisis de miles de individuos yo puedo llegar a saber si una persona es propensa a desarrollar problemas de salud como diabetes, hipertensión, obesidad, depresión, entre otros. Además, estos estudios permiten que conozcamos la arquitectura genética de las personas”, concluyó Gutiérrez.
Según el médico, toda la información recolectada permitirá que las personas puedan saber qué tipo de alimentos les conviene consumir, qué medicamentos les pueden favorecer más, qué ejercicios deberían practicar, entre otros, mejorando la condición de salud de los individuos que componen la población.
El tipo de estudios propuestos por Gutiérrez implica un tratamiento de datos importantes. Por eso, la abogada Morales afirmó que, para que ello se dé de la mejor manera y se respeten los derechos de los titulares, estos deben ser capacitados para que tengan el conocimiento y un nivel de conciencia alto sobre lo que implicarán dichos estudios; eso permitirá que el consentimiento que entreguen para el tratamiento de sus datos sea mucho más informado.
La docente también manifestó que la transparencia es un principio fundamental para este tipo de procesos, ya que es importante que se comunique lo que harán con la información de los titulares, así como los beneficios que esto implicaría. En esa misma línea, Gutiérrez afirmó que es importante que los responsables de los datos sean claros y honestos con los titulares, para que no se presente ningún tipo de inconformidad.